Der eingetragene Verein PoTS und andere Dysautonomien wurde 2017 gegründet und erhielt 2018 die Anerkennung der Gemeinnützigkeit. Der Verein hat das Ziel, alle Menschen zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern, die unabhängig von der Ursache von Dysautonomien betroffen sind.
Obwohl viele Menschen unter Dysautonomien leiden, dauert es oft lange, bis die Betroffenen eine Diagnose erhalten. Es fehlt an ausreichendem Bewusstsein für diese Erkrankungen. Dies gilt besonders im deutschsprachigen Raum für PoTS, das als häufigster, aber unbekanntester Vertreter der orthostatischen Intoleranzen im Namen unseres Selbsthilfevereins und im Mittelpunkt unserer Arbeit steht.
Dies geschieht bzw. soll geschehen durch::-
Förderung der Aufklärung und Diagnosestellung
-
Erfahrungsaustausch mit Fachleuten
-
Herausgabe von Broschüren und anderen Veröffentlichungen
-
Information von Behörden und Institutionen
-
Austausch mit Betroffenen und Beratung
-
Anregung und Förderung des Zusammenschlusses betroffener Einzelpersonen und Familien auf örtlicher und regionaler Basis
-
Engagement in der Öffentlichkeitsarbeit
-
Förderung der Forschung zu PoTS/Dysautonomien