Wir forderten in der Open Stakeholder Group on Long COVID der EU-Kommission, Dysautonomien , insb. PoTS in europäischen Strategien und Veröffentlichungen ausdrücklich zu nennen.

Am 23. September 2026 fand das jüngste Treffen der offenen Stakeholder-Gruppe (Open Stakeholder Group on Long COVID) der Europäischen Kommission (DG SANTE) statt. Im Mittelpunkt der virtuellen Konferenz standen eindrückliche Berichte von Patientenorganisationen sowie aktuelle epidemiologische Daten, neueste genetische und biomarker-basierte Forschungsergebnisse.

1. Patientenorganisationen und ihre Best Practices, Härten und Forderungen

Ein zentraler Block der Veranstaltung gehörte den Beiträgen europäischer Patientenorganisationen, die ihre Arbeit und dringende politische Forderungen vorstellten:

Frankreich (APRES): Vorgestellt wurde die gemeinsam mit Forschern entwickelte „Long-COVID-Companion-App“, die ein tägliches Symptom-Tracking, Sprach-Biomarker-Erfassung und ein besseres Energiemanagement (Pacing) ermöglicht. Die Organisation betonte die Wichtigkeit echter Partnerschaften (Patient Public Involvement) ab dem ersten Tag eines Forschungsprojekts.

Niederlande (Long COVID Nederland): Der Fokus lag auf der dramatischen Situation von schwer und schwerst betroffenen, haus- oder bettgebundenen Patienten. Gefordert wurden dringend aufsuchende medizinische Dienste, telemedizinische Betreuung sowie ein koordiniertes „One-Doctor / One-Case-Manager“-Prinzip, um den Zugang zur Versorgung sicherzustellen.

Deutschland (POTS und andere Dysautonomien e.V.): Wir berichteten über den Weg von der ehrenamtlichen Selbsthilfe zu strukturellen Erfolgen, wie der Etablierung eines eigenen ICD-Codes für PoTS in Deutschland und der Aufnahme in nationale Leitlinien. Gefordert wurde die explizite Nennung von Dysautonomie und PoTS in europäischen Strategien,  Patienten-Involvierung als absolute Pflicht, um überhaupt Forschungsgelder für EU Projekte zu erhalten, sowie eine nachhaltige finanzielle Förderung von Patientennetzwerken.

Griechenland (Long COVID Greece): Es wurde betont, dass Long COVID keine historische Fußnote ist, sondern durch anhaltende Infektionswellen kontinuierlich neue Fälle generiert. Gefordert wurden ein konsequenter Kampf gegen Desinformation (u. a. über den EU Digital Services Act), evidenzbasierte Gesundheitskommunikation und die strikte Trennung von Wissenschaft und Politik.

2. Epidemiologie, Biomarker und Studienansätze

Aus den niederländischen Kohortenstudien (u. a. FASCO-Netzwerk und Lifelines) wurden neue Daten zur Krankheitslast präsentiert:

• Das Risiko für Long COVID lag bei Infektionen mit der Delta-Variante (17–20 %) spürbar höher als bei der Omikron-Variante (ca. 10 %).

• In den Niederlanden wird die Prävalenz anhaltender Symptome in der Bevölkerung auf 2 bis 3 Prozent geschätzt – ein Viertel davon ist schwer beeinträchtigt.

• Um biologische Ursachen zu entschlüsseln, setzen laufende Projekte auf den Vergleich von prä- und postinfektiösen Serum- und Blutproben, um objektive Biomarker zu identifizieren.

Leider wird das erfolgreiche, vom niederländischen Ministerium geförderte Projekt C-support Ende 2026 eingestellt. 

3. Genetik und Gerinnungsforschung

In einem weiteren wissenschaftlichen Beitrag wurden genetische Analysen von Long-COVID-Kohorten vorgestellt:

• Im Gegensatz zu schweren Verläufen der Akutphase (die teils durch einzelne Gene geprägt sind) erweist sich Long COVID als stark multifaktoriell und polygen.

• Untersuchungen zu genetischen Varianten im Bereich der Blutgerinnung (u. a. Von-Willebrand-Faktor) zeigten zwar interessante Ansätze, jedoch normalisierten sich klassische Gerinnungsparameter im Langzeitverlauf meist wieder.

• Forschende betonten, dass für endgültige Aussagen zu seltenen Genvarianten deutlich größere Patientenkohorten und eine europaweite Biobank-Vernetzung notwendig sind.

4. Zusammenfassung der Teilnehmerfragen und Antworten

• EU-Projektdaten und Datenschutz: Auf die Frage, was nach dem Auslaufen von EU-Forschungsprojekten mit den gesammelten Materialien und Daten geschieht, wurde erklärt, dass ein direkter Transfer aufgrund strenger Datenschutzbestimmungen (DSGVO) extrem schwierig ist. Zudem ist die künftige EU-Haushaltsfinanzierung für den Gesundheitsbereich derzeit ungewiss.

• Finanzierung und politische Aufmerksamkeit: Auf die Frage, ob Long COVID auf der Agenda der EU-Gesundheitsminister und Kommissare steht, wurde verdeutlicht, dass primär die Finanzminister und Premierminister über Budgets entscheiden. Um deren Aufmerksamkeit zu gewinnen, ist es entscheidend, die massiven volkswirtschaftlichen Folgeschäden (wie den Rückgang des Bruttoinlandsprodukts durch Arbeitsausfälle) in den Vordergrund zu rücken.

• Gerinnung und PoTS / Orthostatische Intoleranz: Auf die Nachfrage, ob genetische Ergebnisse zur Blutgerinnung (wie der Von-Willebrand-Faktor) direkt mit Patienten abgeglichen wurden, die unter orthostatischen Problemen und Kreislaufregulationsstörungen (wie PoTS) leiden, musste entgegnet werden, dass in der untersuchten Kohorte kein systematischer Abgleich mit diesem spezifischen Phänotyp stattfand.